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临终关怀 守护生命最后的尊严

2018-07-23 14:11:19

摘要:   7月15日凌晨四点半,42岁的王海军走完了他的人生历程。最后一次出院回家,医生的建议是“该吃就吃,该喝就喝”。奇迹没有发生。令人安慰的是,王海军在去世前接受了近半年的临终关怀服务,走得没有那么痛苦。  在常州,从最初少数人的自发行为,到如今成立志愿者服务团队参与,临终关怀正在从幕 ...
  7月15日凌晨四点半,42岁的王海军走完了他的人生历程。最后一次出院回家,医生的建议是“该吃就吃,该喝就喝”。奇迹没有发生。令人安慰的是,王海军在去世前接受了近半年的临终关怀服务,走得没有那么痛苦。


  在常州,从最初少数人的自发行为,到如今成立志愿者服务团队参与,临终关怀正在从幕后渐渐走到台前。龙城春晓志愿者协会就有一批安宁志工,守护着治愈无望而深受病痛折磨的病人最后一程,直至病人安然离世。

  向死而生  渡人也是渡己

  从贵州旅游回来后,春雨的行程排得满满的。

  7月14日回常当天,她就开始联络各志愿小组,了解各服务对象的近期状况。其中上周刚去服务过的王海军突然联系不上,她和对接的安宁志工文可豪约好第二天赶去看望。

  15日上午八点,在爱心车师傅陈岳明的帮助下,志愿者一行四人驱车近40公里赶到西夏墅,看望已经变成了送别,现场悲伤忙乱,他们像家里人一样加入了帮忙的队伍。

  16日,上午刚刚从中吴大道骑电瓶车赶到红梅西村照顾有些发烧的父亲,下午春雨又匆匆坐上公交车赶往二院阳湖院区,“一位服务对象癌症复发转移了,好不容易做通思想工作,我们要去看看她。”

  很少有人知道,顶着30多度高温、一直奔波在路上的春雨也是一位癌症患者。而且,她的确诊距其母去世,前后只隔了一个月。后来,她开始做临终关怀服务,也是源于这段特殊的经历。

  春雨的母亲是2009年因为肺癌去世的。因为不识字又驼背,母亲一辈子都过得勤劳而隐忍——在单位,她做的最底层最艰苦的工作;回家后,不仅自己给家人做毛衣、毛裤、鞋子,还另外接活回家贴补家用。“在我的印象里,母亲从不抱怨,也不流泪,委屈和痛苦都是自己默默地扛,还把我和哥哥都培养成了大学生。”

  没想到,疾病却把春雨的母亲变成了另外一个人。一年多的时间里,她的身体每况愈下,脾气却见长,动辄对丈夫、子女大发脾气,“好几次,哥哥站在病床边,母亲直接就踢打起来。”很久以后,春雨才意识到,暴躁的背后,藏着母亲的悲伤、恐惧和不安。她在一篇文章里这样写道:“母亲身体上的痛苦自不待言,但她心理上走过的路程,作为家人,更是觉得有心无力。从希望,到失望乃至绝望,却不知该如何去开解帮助她。”

  而母亲一个人静静离世,没有见到最后一面,没有留下只言片语,也成了春雨解不开的心结。

  一个月后,春雨自己被确诊为结肠癌中晚期,“大概是因为经历母亲整个死亡过程,我很平静地就接受了,积极地配合医生进行手术等一系列治疗。”她甚至在手术后的第六天就执意下床参加了女儿的十岁宴。


  但命运并没有就此与她握手言和。十个月后,她在治疗复查中,被发现癌细胞转移并猛长,又一次被推进了手术室。

  那一年,春雨刚刚34岁,医生宣告她为癌症晚期,生命进入倒计时。但她并没有哭天抢地,也没有怨天尤人,反而咬着牙坚持了下来,“经过两次手术,我的身体更虚弱了。后期身体已经瘦到不能接受化疗了,医生本来让我吃激素药增肥维持体重,但我拒绝了,还停止了化疗。没想到,凭着信念、毅力、坚持,我居然奇迹般地走过了一年又一年。”

  鬼门关前走一遭,春雨对生死变得豁达起来。但她仍然在经历一次又一次告别,“癌症病友一个又一个离开,有的满怀牵挂而走,有的怀恨而去……我想帮助他们,让他们平静安详地离开。”

  促使她行动起来的重要原因之一,是一位好朋友的去世。“临终前突然开口念叨着我和几位病友的名字,她儿子问,要不要喊她们来看看?她摇摇头,怕我们伤心,并祝福我们,希望我们都能健健康康地活下去。”

  春雨知道后,泪一下子就涌了出来。在中国,死亡一直是一个敏感的话题。仿佛谈论死亡便会带来不幸与灾难,人人避而远之。“但我觉得不是这样,我们走进一个个真实鲜活的生命故事,守护他们最后一程,增加对死亡的了解,也汲取生命的力量,让我们继续前行。”

  就这样,大病初愈、没有医学背景、没有经济实力的春雨,从身边的病友开始,做起临终关怀服务的探索,“一开始团队里的人都是癌症患者,慢慢地,病人的家属来了、大学生也来了。”2017年10月15日,龙城春晓红十字临终关怀服务队宣布成立,今年4月,又在二院挂牌成立“安宁疗护工作站”。至此,志愿者已经扩展到近三十位。

  队伍壮大的背后,也伴随着日益放大的临终关怀服务需求。

  临终关怀是以最少的医疗干预减轻患者的痛苦,最大程度减少技术性医疗手段和药物手段,同时大量增加人文关怀,“由医院来做,成本高、收益小。志愿者团队的加入就显得尤为重要。”春雨说,“目前,经过培训的第一批20多位安宁志工已全部上岗,未来,我们还将进行第二批安宁志工培训,招募新的安宁志工。

  守护生命  温暖最后一程

  让病人走得安详、平静,是临终关怀的一项服务原则。然而,想要达成这个目标,并不容易。


  从春雨认识闵锋开始,这个小个子男人总是一副压力重重、愁眉不展的样子。因为患有皮肤病,他从小就与脓血、纱布、药品相随,还留下了严重的后遗症。成年后,好不容易找到一份衣食无虞的工作,又在30多岁时被确诊为淋巴癌。从此,他就开始了化疗、出院、复发、再入院化疗的过程,先后入院30多次。

  临终关怀服务介入后,志愿者们发现闵锋和家人有着很深的心结,”有一次,直接当着我们的面就和妈妈吵起来了。“既埋怨家人疏于对自己的关心和照顾,又指责母亲偏心弟弟。

  ”幸好,那一次心理医生张毅也在,本来转身就要离开的妈妈被我们拉住了。其实,有时病人抱怨甚至发脾气,是在求助,释放压力,如果妈妈扭头就走,这种沟通就建立不起来了。“而闵锋67岁的母亲,也是满腹委屈,她用养老金为大儿子治病,为了贴补家用,又找了份保洁的工作,每天做清扫也很辛苦,”心理医生说,母亲同样面临家庭和经济的双重压力,所以用忙碌的工作而不是照顾孩子的方式来缓解压力。但她的心里从来没有放弃过大儿子!“

  母子俩在眼泪中卸下了所有的心理包袱,多年的隔阂在爱中消融。放下了怨恨的闵锋,不久作出了一个让人惊讶的决定——捐赠自己的眼角膜。同样经历了整个过程的志愿者小牛牛这样写到:”在他临终之前,我曾经去病床上探望过他,癌细胞已经将这个男人的脸部变得惨不忍睹。但是我很惊奇的发现,他的姿态是前所未有的放松,甚至潇洒地把一只胳膊弯起来放在脑后,脸上露出了轻松的微笑。我想那一刻他的微笑不是挤出来的,他的坦然是发自内心的。因为他曾经感受到过爱,也曾经了解了生死的意义。“

  逝者已矣,生者如斯。临终关怀,还包括对病患家属的心理辅导。”就像王海军走了,身后还有他肺癌复发、出现乳腺癌转移的母亲。她跟我说,80元一粒的药,我不要吃了,吃了有什么意义?“

  今年的6月23日,春雨带着团队到溧阳做了一次拓展训练,”6月份连着走了三位服务对象,担心大家的情绪拧不过来,特意安排出去走一走。“除了志愿者,同行的还有一位刚刚丧子的父亲。”他的儿子是肝癌去世的,之前特别喜欢志愿者姐姐去看望他,说平时和父亲在病房里大眼瞪小眼的,太闷了。但这位父亲心里的苦一点也不少,妻子早年就去世了,人到晚年又送走了儿子。“担心他想不开,志愿者们硬把老人带了出来,看到他笑了,我们总算有点放心啦。”

  临终关怀 呼唤更多关注

  服务对象的死亡,影响的不仅是家属,也有志愿者。“有的志愿者经历服务对象死亡,会整夜整夜睡不着觉。性格乐观的会好很多。”

  志愿者施春燕就是典型的乐天派。前几天,她在小区里被突然打开的汽车门撞到了,眼角缝了好几针,第一反应却是庆幸,“还好还好!小区人有人站着,还被汽车开过去压到脚了呢!”她是乳腺癌患者,生病的后遗症之一就是左手使不上力,她指着堆在房间一角的几床厚被子,“我搬不动,只能这样收着了!”

  但身为临终关怀志愿者,她却有一股使不完的劲。从新北的家到二院阳湖院区电动车要骑1个小时,她二话不说就去了,“没办法,自从生过病,坐公交车就头晕。”后来,嫌旧电瓶车动力不足,还专门换了辆6个电瓶的新电瓶车。

  知道她做临终关怀,身边的人几乎都不理解。有人温和劝解,“你毕竟是个病人,医院、殡仪馆这种地方要少去,晚上也最好不要出门。”有人冷言冷语,“神经病吧?出钱又出力,图什么?有这个工夫,还不如出去赚点钱!”施春燕说:“老公其实一开始也不支持,后来见我精神不错,春雨又是个做实事的,也就放心了。”

  她的第一位帮助对象是癌症广泛转移的张万英,一开始,老人不愿与人交流,一直抱怨,“为什么我这么倒霉会生这个病?老天爷对我不公平!”施春燕并不气馁,她和其他志愿者分工合作,以每个月3-4次的频率,坚持上门服务,“用我们自己患病的现身说法,给她鼓励。”有时候去病房探望,看到病人睡着了,她就在边上等,“生了病睡个好觉不容易。”


  按摩、聊天、理发、洗护、心理疏导……但施春燕仍然觉得,自己能做的太少了。“张万英的病到晚期,丈夫几乎24小时都要陪护在侧,家里还有一个智力不健全的儿子。可申请的低保,要求每个月必须做志愿者,不能缺席。后来,还是春雨跑了好几次街道,才解决了这个问题。但现实中,其实还有很多问题,比如永远搞不清楚的医保报销和大病救助政策、街道相关补助政策,疾病晚期找不到医院收治,社会对癌症病人的忽略甚至歧视……很多我们都解决不了。”

  就在上月,一位母亲主动找到龙城春晓志愿者团队求助,请他们为自己年仅6岁、时日不多的孩子提供临终关怀,并帮助找个能提供安宁疗护病房的医疗机构,因孩子的特殊性,其中常州市红十字会也出面帮协调,最后家属终于为孩子找到了一病房。

  临终关怀之外,志愿者们做的最多的还是捐钱。春雨病退后,月收入只有600元,这几年慢慢涨到了1400元,家里包括女儿读书、自己看病的开销都靠丈夫撑着,但每次捐款,她总是一百两百慷慨解囊,“志愿者中,一半都是病人,但正是这种同理心让我们更愿意帮助别人。”但这毕竟是杯水车薪,他们期待能有更多的志愿者,以及来自政府、社会的力量加入进来。                                             

  安宁志工招募电话:18001508666(工作日10:00-16:00)

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责编:王珊蓉  编辑:缪雯洁
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