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[一加爱心社] 生命不息 爱心传递

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发表于 2018-8-14 15:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

   8月11日,是全国肢残人日,在一加青年志愿者服务中心(以下简称一加爱心社)举办了一场特殊捐赠活动,“生命不息,爱心传递,关注DMD儿童,爱心捐赠仪式”。
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参加活动的有一加爱心社副社长一凡,爱心天使王俭爸爸王志向等一加志愿者和5DMD患者家庭。无锡耔蓬妈妈胥加玲的大爱善举,让在场的志愿者,DMD患者家长们感动的热泪盈眶……
   陈耔蓬是江苏省无锡市中学初三(3)班学生。称“无锡小霍金”,2018年第一批“新时代好少年”评选中,陈耔蓬光荣入选,他6岁时被确诊为杜氏肌营养不良症,但他阳光开朗、积极向上,是学校有名的“物理达人”。
  “杜氏进行性肌营养不良”是一种罕见病,至今暂无有效治疗。从初一入学时,陈耔蓬就无法行走,每天妈妈用轮椅送他上学。由于写字速度非常慢,他需要花费比别的同学更多的时间来完成各科作业,常常来不及记录课堂笔记,他就努力用耳朵听、用脑子记,充分利用好课堂每一秒。在学习上,籽蓬从来不甘落后,不管在任何时候走过窗口看他,他都在学习,他最大的愿望就是好好学习,这也是支撑他最强大的动力。在同学们心中,耔蓬比普通人更优秀,是大家学习的榜样。他一次又一次地告诉妈妈:“我想上学!”“孩子没放弃,我更不能放弃!”耔蓬妈妈这样说。
2017年,他和同学一起研制物联网创新作品《智能捕鼠器》,连续3个月,他每天编程到夜里11点多,妈妈心疼得直掉眼泪,他却安慰妈妈:“坚持做自己喜欢的事,才是最幸福的人!”,这件作品最后获得全国性大赛一等奖。9月,由他主创的作品《流浪宠物智能投喂器》在世界物联网博览会创客大赛上获得一等奖,“无锡小霍金”的名号不胫而走。阿里巴巴集团主席马云得知他的事迹后,特意在参加世界物联网博览会期间鼓励他要“相信自己,相信奇迹,相信未来!”
201873日,年仅14岁的陈耔蓬突然离世,耔蓬的突然离去让好多爱他的亲人,朋友,老师,同学深感挽惜和痛心,有家长这样留言:
天妒英才风去楼空,
生命蓓蕾未绽忽折。
未酬豪情志在中华,
学富雕龙文修天上。
才雄倚马星殒人间,
茗赋柳诗为问学冠。
兰摧蕙折贻我辈忧,
耔蓬同学一路走好!
耔蓬离开我们的第四十天,耔蓬妈妈胥加玲,强忍悲痛要把儿子刚用不久的价值11万元台湾崇仁肺功能训练器易咳痰器和飞利浦全自动医用家用无创呼吸机(以下简称咳痰器和呼吸器)捐赠给一加爱心社,希望帮助更需要使用的DMD的儿童。耔蓬曾坐过的进口乳胶坐垫,也送给了河南22岁的DMD孩子刘俊继续使用。胥加玲说:“希望耔蓬的呼吸机,咳痰机能让需要使用机器的孩子都能用上,用来提高生活的质量,延长生命。把大家对耔蓬的爱心传递下去!”在捐赠仪式上,她还与DMD小患者家长们分享了在生活中照顾这些特殊孩子的注意事项和经验,同时提醒小患者家长们不要病急乱投医,小心上当受骗,让孩子不要乱吃药以免花费冤枉钱。让我们为这些DMD孩子每天开心,多做自己喜欢的有意义的事情,竭力增加生命长度,拓展生命宽度。”这让在场的每位家长,志愿者都对耔蓬妈妈的大爱精神所感动流泪……
  当一加爱心社社长王德林得知胥加玲有这大爱之举时,他也是积极配合,为把这份大爱更好的传递下去,拟好合约书,希望这两台可以延长DMD孩子生命的机器,早日让需要的孩子用上。
   常州18岁的DMD孩子徐博恩,第一个申请使用呼吸机的孩子,前些日子徐博恩医院检查心肺功能时确诊为:混合性重度呼吸障碍,医生建议夜里佩戴呼吸机。捐赠仪式现场当博恩妈妈接过可以延长儿子生命呼吸机时,激动的泣不成声。徐博恩发朋友圈说:“一加爱心社DMD捐赠仪式上,让我特别感动,我很感谢一加爱心社和无锡籽蓬弟弟的妈妈胥阿姨,把咳痰机和呼吸机捐赠给一加爱心社。我是有幸第一位使用呼吸机的DMD患者,我会为爱加油的,努力超越生命!把这份大爱传递下去,会好好爱惜这台可以延长我生命的呼吸机!”
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   “爱出者爱返,福往者福来”祝福这位坚强,伟大的胥妈妈好人一生平安!
  文:程梅

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