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[中吴城事] 罕见!14岁少女得怪病,面容衰老如7旬老太……

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发表于 2021-9-6 14:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

9 月 2 日,河南新乡。当事人父亲说:“伊伊得了一种罕见的病,专家说是皮肤松弛症,全球都没有几例。当时出生的时候就觉得不太正常,躺着的时候看不出,但伊伊被抱起的时候脸是向下垂的。一直以来跑过很多医院,也没有合适的治疗方案。”伊伊父亲一度哽咽:“天塌了!”

伊伊曾说:“一开始知道我有这个毛病的时候,怎么不把我给扔了呢。”

采访当天,父亲说:“她一直哭一直哭。”

跟孩子进行沟通后,记者见到了伊伊。让人心疼的同时也感到十分震惊,皮肤松弛,面容上有很深的褶皱,而且说话的声音也显得比同龄人更加沧桑。14 岁的女儿跟 50 岁的母亲坐在一起,相比以来也难以看出年龄差。

因为这幅面容伊伊一直不敢跟陌生人交流,伊伊说在初中学校自己也交到了一些朋友,有的同学喜欢给她起外号说坏话,朋友就会在这个时候站出来帮助伊伊。但最近时间,伊伊不想再上高中了。“因为到新学校,还会像初中一样碰到陌生人。”

高一开学母亲带着伊伊去报名的时候,老师反复确认:“这是你的女儿吗?你确定?”母亲含泪说道:“这是我自己的妞,我能不确定吗?”此时,伊伊已经站到一旁,母亲十分心疼,她知道伊伊当时心里都崩溃了。

“都在窗户外面看她,趴的严严实实的,孩子坐在座位上连往外看都不敢看。”伊伊就只是说他们就是说我几句而已,也没有打我。难以想象能这么平静地说出这些话的伊伊,这 14 年来是怎么度过的。

父亲向记者展示了伊伊在学校得的奖状,厚厚的一沓全是参加书法比赛拿到的。伊伊的字写得很好,因为心里不好受,所以把自己藏在了字里。

伊伊说:“我希望把自己的病治好,交到很多真心的朋友,希望爸妈还有我哥都好好的。”这种普通人习以为常的生活是伊伊最期盼实现的愿望。

一家人在镜头面前泣不成声,父亲在镜头前再度哽咽:“即便是把家里的房子卖了,车卖了,倾家荡产,只要有一线希望,都要把你的病治好。”

据了解,先天性皮肤松弛症出生时或生后不久即可见皮肤松弛。起初为水肿性改变,以后皮肤渐渐松弛、下垂、多皱折,症状逐渐加重。全身皮肤均可受影响,以颈、面和皮肤皱折部位最为明显,使幼儿呈现老人外貌。

过度的皮肤皱折可使皮肤形成有蒂的皮肤悬吊,上眼睑皮肤下垂可妨碍视线,下眼睑下垂可形成外翻。

皮肤松弛症通常无特殊治疗,患者常以面部老化为主诉就诊于整形外科。本病无特效的药物治疗,氨苯砜可以控制早期水肿但不能阻止该病的进展。所以通过整容手术恢复正常是同等病例中比较有效的治疗手段。

来源:潇湘晨报、河南广播电视台


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