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[中吴城事] 生活再难也要笑对,“瓷娃娃女孩”收获了爱情还带出92人的团队

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发表于 2021-10-14 09:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
近日,在湖南长沙摆摊的27岁女子梁正英引来很多关注。她是一名坐着轮椅的成骨不全症患者,频繁骨折,双腿变形,经历5次大手术,腿里扎满钢钉,被称为“瓷娃娃女孩”。父亲和她患有一样的疾病,母亲收废品的微薄收入是家里的主要经济来源。为补贴家用,梁正英自学编织,摆摊卖编织品赚钱。她坐着轮椅,扎着两条长长的粗辫子,脸上挂着的甜甜笑容,不时引来路人驻足。她的乐观坚强让她收获了爱情。与此同时,她还把编织技艺通过视频的形式教授给和她一样身体不便的小伙伴,大家一起组成了一个“织女团队”。她说:“我和我的织女小伙伴们会互相打气,生活艰难,也要笑着面对。”

身患罕见脆骨病,骨折20多次

腿里扎满钢钉


在湖南长沙市的一处步行街上,时常能看到一位姑娘的身影,她坐着轮椅,守着小小的摊子,售卖手工编织品。路上不时有行人停下来,拿起手工艺品询价,姑娘带着甜甜的笑容与顾客攀谈,眼神清澈而明亮。很难想象,这位不到30岁的姑娘,其实是一位罕见病患者。她从小患有先天性成骨不全症(又称脆骨病,患者易发骨折,轻微的碰撞,都会造成严重的骨折,发病率约10万分之3)。

 

她叫梁正英,今年27岁,广东江门人。父亲和她有一样的疾病,常年躺在床上需要人照顾。母亲收废品微薄的收入是家里的主要经济来源。

 

梁正英告诉记者,小时候自己特别容易骨折,但骨折之后在床上躺一段时间,又会自然而然地恢复,所以也不知道自己身患遗传病,“直到高中毕业后的暑假,因为要读大学去医院体检,才被确诊。当时得知患上了和父亲一样的疾病,终身都需要人照顾,我特别绝望,哭了好久。我们家里也才意识到,我们家族有一种遗传疾病,爷爷奶奶也是这样的症状。”

 

梁正英在摆摊做编织


因为病情,梁正英的腿部日渐弯曲,行动愈加不便,她只得放弃了读大学的机会。2014年,母亲带着她去广州做了腿部手术。“医生说这个是比较大的手术,需要在腿上加固定支架,手术时间也会很长,那会儿年纪还小,第一次做手术,心里特别害怕。”梁正英说,那场手术从早上8点一直持续到晚上8点,“打麻药的时候特别疼,麻药过去之后腿部也有疼痛感,在医院住了挺长一段时间。好在手术算是比较成功的,我的腿被矫正后变直了,但需要坐轮椅。”

 

随后的7年里,她的腿部一直在接受矫正,前后做了5次手术,每完成一次手术,她的腿部弯曲变形状况会好一点。梁正英告诉记者,每次接受手术,医生会在她的腿上重新换上新的固定支架,目前,在梁正英的右大腿上有两块钢板,在右大腿和右小腿上各贯穿了一根髓内针,“因为髓内针是从脚底打进去的,当时特别难受,但恢复后就好了。”

 

梁正英和小伙伴们


如今,梁正英的双手是正常的,但是有一点内翻,不过并不影响日常生活。做手术主要目的是矫形,因为多次骨折之后,右腿严重变形。手术后可以让腿的外观更好看一些,以前腿弯曲的时候是无法穿上裤子的。”

 

躺在床上自学钩针

一个孩子买走第一朵玫瑰


2014年8月,做完手术的梁正英出院了。“我当时大多数时间是躺在床上,就想到了做点小手工打发一下时间。”梁正英说,“当时看到有一种用毛线编织的娃娃很漂亮,觉得很新奇,就在网上搜一些教程,自己照着做。刚开始上手很难,要反复研究针法,对照图纸。因为当时我只能躺在床上,啥都做不了,所以反而能够集中全部注意力去做编织。做的第一个编织品是玫瑰花,还不熟练,做的不好看,就反复拆了做,做了拆,花了一天时间才完成。”

 

坐在轮椅上的梁正英


“妈妈看我很认真,还给我添置了新的工具。”也是玫瑰花,开启了梁正英的“从业生涯”。“当时临近教师节,妈妈有个邻居是老师,她有一次带着一个孩子路过我们家,孩子看到我的玫瑰花很喜欢,就问能不能卖几朵给她?我立马就答应了,当时卖了十几元一朵。”梁正英说,因为这个契机,她开始有意识地去学习更多的编织种类,“做一些更复杂的才好卖呀。”

 

为了学编织,梁正英时常一整天都泡在编织教程里。她的床头放满了五颜六色的毛线以及各种用途的钩针。刚开始,梁正英每天除了休息和吃饭外,几乎所有的时间都用来编织,因此手上会起很多老茧,也从来没有消过。

 

梁正英说:“钩针的技法其实非常多,刚开始是学习基础的,然后再变着花样。很多情况下都是边学边做,看到一个好看的图案,就搜相应的教程,有的教程没有,就会想之前学过的针法,哪些可以用上,先试试效果。做的不好就拆了重做,直到做出我自己满意的为止。”

 

梁正英在摆摊卖编织


因为一次无心的玩笑

认识了未来的丈夫

 

梁正英说,这些年,支持自己一路乐观坚强生活下去的,除了妈妈,还有自己的丈夫。在网上流传的视频里,时常能看到一个小伙推着梁正英的轮椅和她一起出摊,帮她摆放编织品,帮她售卖,这名瘦瘦高高的小伙正是梁正英今年34岁的丈夫黄志伟,广西人。

 

谈起丈夫,梁正英直言,缘分真的很奇妙,“那是我第一次做完手术后,妈妈带我去医院拍片,在拍片室的门口,我开玩笑地跟妈妈说,有没有认识的帅哥给我介绍一下。妈妈突然想起来了,说我还真认识一个人,他高高瘦瘦白白的。”

 

于是,在妈妈的牵线搭桥下,梁正英和黄志伟加了QQ。“加了QQ我们也没怎么聊天,不知道聊什么。但我发现他会经常看我的QQ空间,感觉他一直在关注着我。我的空间里有一些我的随笔、一些记录心情和经历的文字,还有一些我和妈妈的合影,我想他应该是通过这些内容了解我的吧。”梁正英说。

 

2015年元旦,黄志伟去梁正英家里拜访,这也是他们第一次见面。梁正英说:“第一次见面特别尴尬,我都不好意思看他,只是匆匆一瞥觉得他特别白净。他也很腼腆,没怎么和我说话,一直在和妈妈聊天。之后我们三人一起出门散步,妈妈让他推我的轮椅,我们才有了简单的沟通。我当时觉得他很有礼貌,推着我的时候都是小心翼翼的。”

 

这次见面之后,他们俩在QQ上的互动多了起来,时不时地聊天。黄志伟告诉记者,和梁正英相处一段时间后,发现她是一个很坚强的女孩,“我看到她刚经历了一场大的手术,但一点也不气馁,脸上时常挂着甜甜的微笑。她坐在轮椅上话不多,但是说起话来很温柔。她那会儿年纪不大,但一直在想办法独立,自学编织,心灵手巧。”

 

黄志伟笑着说:“当时就对她挺有好感的,后来相处久了,发现她特别善解人意,能够理解我,不乱发脾气,让我觉得很温暖。”

 

腿部装了固定支架的梁正英


坐30多个小时的硬座去医院照顾

在病房里举行特殊婚礼

 

梁正英告诉记者,两人是因为介绍相识,但很长一段时间都只是朋友,“认识的时候我年纪还很小,也没有往那方面想。是第二次手术的契机,让我俩正式在一起的。”

 

因为病情加重,梁正英不得不进行第二次手术。母亲因为要攒手术费不能停下工作,所以是梁正英的哥哥陪她去天津的医院准备手术的。“去了医院还不能立马做手术,等待手术的时间有十几天,哥哥也需要回去上班了。我就把这个事情告诉了黄志伟,当时我们还只是朋友,但他知道后表示要过来照顾我。”梁正英说,之后,黄志伟很快买好了火车票赶到天津,“只能买硬座的票,他就坐了三十多个小时的火车来找我。”

 

在医院,梁正英看到风尘仆仆赶来的黄志伟时特别感动。“刚到医院,他就开始忙前忙后照顾我了,一会儿给我倒水,一会儿给我削水果。”梁正英说,“他话不多,但特别细心,每天都忙上忙下的,一刻也不停。病房里的人都以为他是我的男朋友,大家都这么喊他。他也没否认,之后我们就自然而然地在一起了。”

 

回忆这段日子,梁正英笑着说:“我们没有浪漫的表白,也没有鲜花,但我觉得我们这种,算是细水长流的爱情吧。”

 

在医院又待了一段时间,有一天,一位天津当地的志愿者问梁正英:“你们两个有没有想过要结婚之类的打算?”梁正英回答说:“我们俩家庭境况都不太好,领完证就可以了,不办婚礼了。那个姐姐听了我们的故事后,就联系了一家天津的工业机构,机构又联系了媒体、社会人士,把这件事情发布了出去,相当于为我们做了婚礼的众筹。后来,就有不少爱心人士给我们赞助了婚纱、蛋糕等,还请了主持人在病房为我们办了一场婚礼。”

 

梁正英说:“婚礼现场很多病友和医护人员给我们送了祝福,对我们来说,虽然是一场特别简单的婚礼,但我俩都终身难忘,真的很感谢这些好心人。”

 

梁正英和黄志伟举行婚礼


组建织女团队

带着她们一起赚钱补贴家用


梁正英和黄志伟2016年结婚。婚后,他们一起到长沙摆摊,以编织为生,“他帮忙出摊,也和我学编织,还负责照顾家里。我们每个月大约有几千元的收入,但收入不是很固定,有时候天气好一些,人流量大,生意就会好些。”

 

除了自己做编织,梁正英还把编织技艺教给了不少像她一样腿脚不便的朋友,“我们有一个群,里面都是靠编织技艺谋生的小伙伴,一共有92个人,还有些是跟着我学习的。她们中有和我一样的脆骨病患者,也有家庭拮据的单亲妈妈。我会录视频教她们技艺,也互相推荐销售渠道。我目前主要是线下摆摊售卖,也在短视频平台注册了账号,有时候会开直播。”

 

梁正英在教小伙伴们做编织


梁正英坦言,做编织挣不了太多钱,但是能够勉强维持生活,“我时常会和织女团队的小伙伴们互相打气,就算生活艰难,也要笑着面对呀!”

 

坐在轮椅上面,长长的黑发,笑容清澈。长沙的街头,她是一个再普通不过的小贩,但是在更多人眼里,她是生活的强者,用指尖的“舞蹈”编织出自己和家人对未来的期待。她笑着说:“有妈妈在身边,有丈夫陪伴,我们还有一个十个月大的孩子,生活能够继续下去,我也挺满足的。”


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